maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus co ...[+++]urants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

7. reconnaît le besoin d'aider les personnes souffrant de handicaps et de troubles en "dys" depuis leur enfance jusqu'à leur intégration sociale et professionnelle; estime que l'aide actuelle apportée par la Communauté et par les États membres aux personnes s'occupant d'individus souffrant de troubles en "dys" n'est pas suffisante, la responsabilité à cet égard étant plus fréquemment assumée par les femmes que par les hommes; invite à prendre les mesures qui s'imposent afin de garantir que les femmes et les hommes qui s'occupent de personnes souffrant de troubles en "dys" b ...[+++]énéficient de l'égalité des chances, et appuie le projet pilote visant à mettre en œuvre le financement permettant de garantir la promotion d'une amélioration de l'aide aux éducateurs et aux parents d'individus souffrant de troubles en "dys" , dans le respect de l'égalité des chances entre femmes et hommes;

O. considérant que, dans la plupart des États membres de l'Union européenne, on observe un abandon des soins à long terme institutionnalisés, tant pour les enfants souffrant de troubles du développement et du comportement mettant en péril leur développement (scolaire) normal que pour les adultes souffrant de troubles chroniques et graves et pour ceux présentant des troubles de l'apprentissage, au profit d'une vie en communauté avec une assistance, mais que cette évolution est intervenue sans planification ni financement appropriés de ...[+++]s services communautaires,

O. considérant que, dans la plupart des États membres de l'Union européenne, on observe un abandon des soins à long terme institutionnalisés, tant pour les enfants souffrant de troubles du développement et du comportement mettant en péril leur développement (scolaire) normal que pour les adultes souffrant de troubles chroniques et graves et pour ceux présentant des troubles de l'apprentissage, au profit d'une vie en communauté avec une assistance, mais que cette évolution est intervenue sans planification ni financement appropriés de ...[+++]s services communautaires,

O. considérant que, dans la plupart des États membres de l'Union européenne, on observe un abandon des soins à long terme institutionnalisés, tant pour les enfants souffrant de troubles du développement et du comportement mettant en péril leur développement (scolaire) normal que pour les adultes souffrant de troubles chroniques et graves et pour ceux présentant des troubles de l'apprentissage, au profit d'une vie en communauté avec une assistance, mais que cette évolution est intervenue sans planification ni financement appropriés des ...[+++] services communautaires,

Les mesures particulières destinées aux utilisateurs handicapés pourraient consister notamment, le cas échéant, dans la mise à disposition de téléphones publics accessibles, de téléphones publics textuels, ou des mesures équivalentes, pour les sourds et les personnes souffrant de troubles d'élocution, la fourniture gratuite de services tels que les services de renseignements téléphoniques, ou des mesures équivalentes, pour les aveugles et les malvoyants, et la fourniture sur demande de factures détaillées selon des formules de substitution pour les aveugles ou les malvoyants.