ziekte van Recklinghausen

neuro-ectodermatose | neurofibromatose | neuromatosis | ziekte van Von Recklinghausen

osteitis fibrosa cystica | osteodystrofie van Recklinghausen | osteodystrophia cystica | osteodystrophia fibrosa

café au lait-vlekken

hyperplasie van bijschildklier | osteitis fibrosa cystica generalisata [botziekte van Recklinghausen]

encephalitis lethargica | ziekte van Economo-Cruchet

ziekte van von Willebrand

infectieziekte [ bacterieziekte | besmettelijke ziekte | cholera | gele koorts | hepatitis | lepra | malaria | moeraskoorts | parasitaire ziekte | slaapziekte | trypanosomiasis | tuberculose | virusziekte ]

3.2. Chronische ziekten: ondersteuning van Europese samenwerking en netwerking inzake preventie van en een betere reactie op chronische ziekten zoals kanker en neurodegeneratieve aandoeningen, op basis van een genderbewuste aanpak, rekening houdend met verschillen in de ziekteprocessen bij vrouwen en mannen, door kennis en optimale werkwijzen uit te wisselen, voorlichting te bevorderen, richtsnoeren te ontwikkelen betreffende de onderliggende milieufactoren die een rol spelen bij chronische ziekten, en gezamenlijke preventieactiviteiten te ontwikkelen, ook met betrekking tot milieurisicofactoren; follow-up van reeds ondernomen werkzaamh ...[+++]eden; een Europees informatiesysteem voor chronische ziekten met vergelijkbare gegevens opzetten; screening en vroegtijdige diagnose van chronische ziekten, met inbegrip van vrijwillige accreditatiemechanismen, ondersteunen; de ontwikkeling van Europese richtsnoeren voor preventie, vroegtijdige diagnose en behandeling steunen daar waar grote ongelijkheden bestaan.

Specifieke activiteiten zijn onder andere: inzicht in de gezondheidsdeterminanten (waaronder voeding, lichaamsbeweging en gender, en milieu- en sociaaleconomische factoren, alsook beroeps- en klimaatgerelateerde factoren), verbetering van de gezondheidsbevordering en ziektepreventie, inzicht in ziekten en het verbeteren van diagnoses en prognoses, de ontwikkeling van effectieve preventie- en controleprogramma's en een betere beoordeling van de vatbaarheid voor bepaalde ziekten, een betere bewaking van besmettelijke ziektes en betere paraatheid in de strijd tegen epidemieën en nieuwe ziekten, de ontwikkeling van nieuwe en betere preventie ...[+++]ve en therapeutische vaccins en medicijnen, het gebruik van in-silico-modellering ter ontwikkeling van geneesmiddelen voor betere ziektebeheersing en -prognoses, de ontwikkeling van regeneratieve geneeskunde en aangepaste behandelingen, en ziektebehandeling, inclusief palliatieve geneeskunde, kennisoverdracht aan de klinische praktijk en schaalbare innovatiemaatregelen, verbetering van de gezondheidsinformatie en een betere verzameling en beter gebruik van gezondheids-, cohort- en administratieve gegevens, gestandaardiseerde gegevensanalyse en technieken, actief ouder worden, en zelfstandig en ondersteund wonen, individueel bewustzijn van en individuele verantwoordelijkheid voor het zelf beheren van de gezondheid, bevordering van geïntegreerde zorg, met inbegrip van psychosociale aspecten, verbetering van wetenschappelijke instrumenten en methoden om beleidsvormings- en regelgevingsbehoeften te ondersteunen, optimalisering van de efficiëntie en effectiviteit van de gezondheidszorg en vermindering van verschillen en ongelijkheden op gezondheidsgebied door empirisch onderbouwde besluitvorming en de verspreiding van beste praktijken, en innovatieve technologieën en benaderingen.

handhaving van de coördinerende rol van de Unie bij de ontwikkeling van het EU-beleid inzake zeldzame ziekten en ondersteuning van de lidstaten bij hun activiteiten op nationaal niveau; verdere ondersteuning van de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in de Europese Unie; voortzetting van de steun aan het Internationale onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten en aan initiatieven die onder leiding daarvan worden ontwikkeld; blijvende waarborging van een goede classificatie van zeldzame ziekten; verdere inspanningen ter vermindering van de ongelijkheden tussen patiënten met ...[+++] zeldzame ziekten en patiënten die lijden aan vaker voorkomende aandoeningen, alsook ter ondersteuning van initiatieven voor de bevordering van gelijke toegang tot diagnoses en behandelingen; voortzetting van de inspanningen ter bevordering van de zeggenschap van patiënten bij alle aspecten van de beleidsontwikkeling op het gebied van zeldzame ziekten; voortzetting van de activiteiten om het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en de activiteiten van de Unie op dit gebied; benutting van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten samen te brengen; ondersteuning van de ontwikkeling van instrumenten ter facilitering van de samenwerking en de interoperabiliteit van de Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten; stimulering van de ontwikkeling en het gebruik van e-gezondheidsoplossingen op het gebied van zeldzame ziekten; uitvoering van en blijvende steun voor het Europese Platform voor de registratie van zeldzame ziekten; blijvend optreden als mondiale speler met betrekking tot initiatieven betreffende zeldzame ziekten en blijvende samenwerking met belangrijke internationale belanghebbende partijen.

U. overwegende dat volgens ramingen minder dan 10 % van de biomedische onderzoeksfondsen ter wereld worden aangewend om problemen aan te pakken die 90 % van de ziekten veroorzaken waaronder de wereld gebukt gaat en dat, voor alle geneesmiddelen in ontwikkeling voor alle verwaarloosde ziekten in 1999-2000, 18 OO-projecten zich in het stadium van klinische ontwikkeling bevonden, vergeleken met 2 100 gezamenlijke projecten voor alle andere ziekten en dat de gemiddelde tijd voor klinische ontwikkeling van geneesmiddelen voor verwaarloosde ziekten ongeveer drieënhalf jaar langer is dan voor andere aandoeningen,