Afdeling 2 machtigt de financiering (voor 15 000 euro) door het RIZIV van de Koning Boudewijnstichting in het kader van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen.

Het Instituut kent een eenmalige financiële tegemoetkoming van 15.000 euro toe aan de Koning Boudewijnstichting, bestemd voor de financiering van de opdrachten die zijn toevertrouwd aan het Fonds voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen in het kader van de conferentie georganiseerd in het kader van EUROPLAN 2012-2015, van het Belgisch Plan voor zeldzame ziekten en van Orphanet.

Afdeling 2. - Financiering van het Fonds zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen

[16] De onderwerpen betreffende zeldzame ziekten in de oproepen tot het indienen van voorstellen op het gebied van gezondheid in het kader van KP7 in 2012 en 2013 waren: "steun voor internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten; klinisch gebruik van "-omics" voor een betere diagnosestelling van zeldzame ziekten; databanken, biobanken en klinisch "bio-informatica"-knooppunt voor zeldzame ziekten; preklinische en klinische ontwikkeling van weesgeneesmiddelen; waarnemingsproeven van zeldzame ziekten; beste praktijken en kennisdeling bij het klinisch beheer van zeldzame ziekten (2012) en ontwikkeling van beeldtechnologieën voor therape ...[+++]utische ingrepen op het gebied van zeldzame ziekten; nieuwe methoden voor klinische proeven met kleine populaties (2013).

(18) Overwegende dat, voorzover het octrooistelsel ontoereikend blijkt te zijn om het onderzoek naar en de productie van biotechnologische medicijnen te stimuleren die noodzakelijk zijn om zeldzame of zogenaamde "weesziekten" te bestrijden, de Gemeenschap en de lidstaten gehouden zijn voor dit probleem een adequate oplossing te zoeken;

(10) Het specifieke programma Biomed 2 binnen het Vierde Kaderprogramma inzake orderzoek en technologische ontwikkeling (1994-1998) heeft voorzien in steun voor onderzoek inzake de behandeling van zeldzame ziekten, onder andere met betrekking tot methodologieën voor het in hoog tempo ontwikkelen van weesgeneesmiddelen en inventarissen van beschikbare weesgeneesmiddelen in Europa; de desbetreffende steun was bedoeld om de totstandbrenging van grensoverschrijdende samenwerking te bevorderen met het oog op de uitvoering van fundamenteel en klinisch onderzoek inzake zeldzame ziekten; onderzoek naar zeldzame ziekten voor de Gemeenschap blij ...[+++]ft een prioriteit, aangezien het is opgenomen in het Vijfde Kaderprogramma voor onderzoek en technologische ontwikkeling (1998-2002); deze verordening stelt een juridisch kader vast dat een snelle en effectieve toepassing van de resultaten van dit onderzoek mogelijk maakt.