faire connaître aux patients, aux professionnels de la santé et aux organismes responsables du financement de soins de santé les possibilités offertes par le règlement (CE) no 883/2004 pour le transfert de patients atteints de maladies rares vers d’autres États membres même pour des diagnostics et des traitements qui ne sont pas disponibles dans l’État membre d’affiliation.

maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients ...[+++] atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

Cependant, cette stratégie va à l’encontre des conclusions de la conférence de l’Organisation mondiale du commerce à Doha, selon lesquelles les pays devraient mettre un terme à la pratique des brevets pour des motifs de santé publique, le Brésil et l’Afrique du Sud étant des pionniers en la matière, étant donné qu’ils sont parvenus à délivrer des médicaments, gratuitement, à des patients atteints du sida.

Au nombre des domaines pouvant présenter un intérêt figurent, par exemple, la recherche sur la physiopathologie de la maladie, y compris les essais épidémiologiques et cliniques, la recherche sur les aspects économiques de la santé, les sciences humaines et sociales qui peuvent contribuer à une meilleure compréhension des aspects psychologiques et sociaux de la maladie, et la recherche sur des modèles de prise en charge sociale, y compris le partage des bonnes pratiques en matière de formation des personnes s'occupant de patients atteints de démence, ce qui est conforme au large consensus selon lequel la prise en cha ...[+++]rge du patient ne devrait pas se limiter à un traitement pharmacologique, mais devrait englober des approches non pharmacologiques.

Je considère cela comme une remarque discriminatoire et stigmatisante et je pense que le commissaire Kyprianou a eu raison de dire que nous ne devrions pas stigmatiser les patients atteints du sida de cette façon.

À l'hospice pour patients atteints du sida, j'ai rencontré deux infirmières catholiques irlandaises qui soignaient des sidéens mourants.