L'association de recherche sur l'épidermolyse bulleuse dystrophique du Canada a entrepris d'établir un répertoire national de toutes les personnes atteintes de l'épidermolyse bulleuse et elle s'efforce de sensibiliser la population à cette maladie et d'encourager la recherche à ce sujet au Canada.
The Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of Canada, also known as DEBRA, is seeking to develop a national registry of EB sufferers, raise awareness of the disease and encourage Canadian research into EB.
