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syndrome de l'X fragile

Syndrome de l'X fragile

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dystrophie cornéenne familiale grillagée [ dystrophie grillagée de la cornée | dystrophie en grillage de la cornée | dystrophie cornéenne type Haab-Dimmer | kératite en grillage | syndrome Haab-Dimmer | dystrophie cornéenne familiale réticulée | dégénérescence réticulaire de la cornée | dégénérescence de Biber- ]

Ironie du destin, cet homme qui, pendant 50 ans, a voué un culte à la bonne forme physique reçut en 2006 un diagnostic de la maladie neurologique incurable appelée syndrome de l'X fragile.

(Le document est déposé) Question n 1123 Mme Kirsty Duncan: En ce qui concerne la position du gouvernement par rapport à l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCC): a) le gouvernement surveille-t-il les essais cliniques effectués par d’autres pays et, si oui, quels sont tous les essais cliniques, identifiés par phase, effectués actuellement partout au monde sur l’IVCC, (i) quels pays ont effectué des essais de la phase III; b) le gouvernement met-il en doute l’existence de l’IVCC, et si oui, (i) pourquoi le gouvernement ne se demande-t-il pas si le traitement de l’IVCC améliore réellement la qualité de vie des Canadiens atteints de sclérose en plaques (SP); c) combien de cas de « complications majeures associées à l’angioplas ...[+++]tie veineuse » (ouverture des veines en y introduisant un petit ballon) se sont produits au Canada et, s’il n’est pas possible de donner ce chiffre, pourquoi, (i) quelles sont les complications connues de l’IVCC, et pour chaque complication, combien de cas ont été signalés par rapport au nombre d’angioplasties effectuées; d) quelles sont toutes les procédures qui ont été effectuées sur des veines au Canada, incluant celles pour le syndrome de Budd-Chiari et le syndrome May-Thurner; e) quelle est la position du gouvernement par rapport à l’angioplastie et pourquoi estime-t-il que le recours à cette procédure, ne serait-ce qu’une fois, pourrait être dangereuse sur des veines fragiles, même si les participants aux essais cliniques seront soumis à deux procédures, une réelle et l’autre simulée pendant une période d’un an; f) le gouvernement a-t-il consulté des Canadiens atteints de SP, si oui, (i) fournir la liste de tous les groupes d’IVCC que le ministre de la Santé a rencontrés ainsi que les dates de ces réunions, (ii) fournir la liste de tous les groupes de SP que le ministre de la Santé a rencontrés ainsi que les dates des réunions, (iii) donner le nombre de Canadiens atteints de SP que le ministre de la Santé a rencontrés et ...

Il est évident qu'il y a moins de débouchés sur le marché du travail pour quelqu'un qui souffre du syndrome de l'X fragile et c'est là où nous tous, en tant que Canadiens compatissants, pouvons apporter notre aide.

Kim a un handicap appelé syndrome de l'X fragile.